La Lega del Filo d&rsquo;Oro fondata nel 1964, opera per l&rsquo;assistenza, la riabilitazione, l&rsquo;educazione e il reinserimento nella famiglia e, in molti casi anche nella societ&agrave;, delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. &Egrave; presente in 8 regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo (AN), Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA), Termini Imerese (PA) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli e offre servizi a circa 800 utenti ogni anno. Per ogni ospite accolto, la il team della Lega del Filo d&rsquo;Oro elabora una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettere loro di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto pi&ugrave; possibile, una dimensione fatta di dignit&agrave; e autonomia.

Lega del Filo d'Oro

La Lega del Filo d&rsquo;Oro fondata nel 1964, opera per l&rsquo;assistenza, la riabilitazione, l&rsquo;educazione e il reinserimento nella famiglia e, in molti...

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Francesca Riccardi

Barbara Cimino

Chiara Ambrogini

Marco Simonelli

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Dai portieri Daniele Padelli, Mattia Perin, Pepe Reina, Salvatore Sirigu e Stefano Sorrentino ai popolari direttori d’orchestra TV Leonardo De Amicis, Pinuccio Pirazzoli e Peppe Vessicchio, fino ad arrivare agli storici testimonial della Lega del Filo d’Oro Renzo Arbore e Neri Marcorè: sono già in tanti i volti noti del mondo dello sport e dello spettacolo a sostenere la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Una storia di mani”. Obiettivo della campagna di ridurre le lunghe liste di attesa per garantire interventi precoci a un numero maggiore di bambini e offrire assistenza in regime di residenzialità protratta a più persone adulte sordocieche. Traguardi importanti che sarà possibile raggiungere solo una volta terminati i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro nazionale a cui tutti possono contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 dal 1° settembre al 31 dicembre.

“UNA STORIA DI MANI” AL VIA LA CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI DELLA LEGA DEL FILO D’ORO

Poter garantire un intervento precoce ai bambini sordociechi da zero a 4 anni e ridurre le liste d’attesa, che oggi possono arrivare fino a 18 mesi[1], significa poter agire tempestivamente già nella primissima infanzia sulle abilità residue ed offrire così le migliori garanzie di recupero. Ma anche, al contempo, incrementare i posti da 56 a 80 per accogliere un numero maggiore di persone adulte sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Si tratta di persone che, altrimenti, non avrebbero modo di accedere a percorsi riabilitativi adeguati alla loro complessa condizione di pluridisabilità e a cui la famiglia, in molti casi, non è più nelle condizioni di poter rispondere alle loro esigenze. Obiettivi importanti che si potranno raggiungere quando i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale saranno portati a termine. Un progetto ambizioso per cui la Lega del Filo d’Oro chiede il sostegno di tutti e, per questo motivo, lancia la nuova campagna di raccolta fondi “Una storia di mani” a cui si può contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 dal 1° settembre al 31 dicembre. Le mani, infatti, per le persone sordocieche sono un prezioso strumento per conoscere e comunicare con i mondo che le circonda e gli operatori della “Lega” questo lo sanno bene, tanto che il senso del tatto è lo strumento principale con cui riescono a mettersi in relazione con loro per educarle alla massima autonomia possibile. Per questo motivo, saranno testimonial di questa iniziativa alcuni personaggi noti del mondo del calcio e della musica che, con le loro mani, compiono quotidianamente azioni straordinarie. Scenderanno in campo a sostegno della Campagna sms “Una storia di mani” i portieri della Serie A Daniele Padelli, Mattia Perin, Pepe Reina, Salvatore Sirigu e Stefano Sorrentino e alcuni tra i direttori d’orchestra più popolari come Leonardo De Amicis, Pinuccio Pirazzoli e Peppe Vessicchio. Accanto a loro inoltre non mancherà l’insostituibile supporto dei testimonial Renzo Arbore e Neri Marcorè. “Sostenere la campagna e inviare un sms o chiamare il 45514 significa aiutiarci a costruire il futuro di tanti bambini e di tante persone adulte sordocieche in uno spazio dove possano imparare a vedere e sentire con le loro mani – dichiara Rossano Bartoli Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Poter terminare i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale ci permetterà di diminuire le liste di attesa e intervenire precocemente sui bambini perché è proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si riescono ad ottenere le migliori risposte ai trattamenti educativi e riabilitativi, valorizzando anche le loro abilità residue. Allo stesso tempo, potremo offrire alle persone adulte percorsi riabilitativi mirati alla loro complessa condizione di pluridisabilità.” Oggi in Italia, secondo un recente studio condotto dall’ISTAT in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono 189 mila. Oltre la metà di queste persone, circa 108 mila, vive di fatto confinata in casa, non essendo autosufficiente nelle più elementari necessità quotidiane (camminare, lavarsi, vestirsi, prendere un mezzo pubblico). Molto spesso, infatti, alle disabilità di base si aggiungono problemi motori (5 volte su 10) o danni permanenti da insufficienza mentale (4 volte su 10). Il nuovo Centro Nazionale sarà una struttura all’avanguardia in Europa e nasce con l’intento di costruire un ambiente progettato per assicurare alle persone sordocieche e con gravi disabilità, la più completa vivibilità degli spazi. Il Centro Nazionale sarà composto da 9 edifici, 37 tra ambulatori medici – per la diagnosi e la riabilitazione – e laboratori per l’attività occupazionale, 40 aule didattiche, foresterie per i familiari, 4 palestre per la fisioterapia e 2 piscine per l’idroterapia. L’assistenza alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali necessita di specifiche professionalità in grado di trattare disabilità così complesse e il nuovo Centro Nazionale sarà un punto di riferimento per la formazione di personale altamente specializzato. Saranno inoltre potenziati gli spazi per l’attività di Ricerca Scientifica in ambito riabilitativo e sociale. LA CAMPAGNA “UNA STORIA DI MANI” Ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative, accogliere un numero maggiore di persone adulte sordocieche che vivono alla Lega del Filo d’Oro in regime di residenzialità protratta sono due tra i principali obiettivi che si potranno raggiungere quando anche i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro saranno terminati. Per sostenere il più grande progetto mai realizzato dalla Lega del Filo d’Oro, l’Associazione lancia la campagna “Una storia di mani” a cui tutti possono contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 dal 1° settembre al 31 dicembre. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Wind, Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile. LA LEGA SERIE A TIM SCENDE IN CAMPO PER LA LEGA DEL FILO D’ORO LA 7a giornata della Serie A TIM sarà dedicata alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Una storia di mani” della Lega del Filo d’Oro. Tutte le squadre della Serie A scenderanno in campo a sostegno di questa iniziativa invitando tutti i tifosi a sostenere la Lega del Filo d’Oro con un sms o chiamata al 45514. CONDIVIDI #UNASTORIADIMANI Sui social network la campagna di raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro verrà amplificata tramite la condivisione dell’hashtag #unastoriadimani. [1] In media le liste di attesa per i bambini da zero a quattro anni sono di circa 7 mesi, ma si allungano per i bambini sopra i 4 anni fino a 18 mesi.

Un’opportunità per vivere un periodo di incontro, socializzazione e conoscenza per le persone sordocieche che potranno – grazie ai soggiorni estivi organizzati dalla Lega del Filo d’Oro - trascorrere momenti piacevoli e svolgere attività ricreative a Pinzolo, in Trentino.

LEGA DEL FILO D’ORO: AL VIA IN TRENTINO I SOGGIORNI ESTIVI PER UNA VACANZA AL DI LÀ DELLE BARRIERE

Non una semplice occasione di svago e divertimento, ma un momento concreto di crescita e di esperienza attraverso visite guidate, fattorie didattiche, laboratori artigianali, giochi, mare e passeggiate in montagna: sono queste solo alcune delle attività dei soggiorni estivi organizzati dalla Lega del Filo d'Oro per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nel corso della prossima stagione estiva. I soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro rappresentano una delle attività storiche dell’Associazione: avviati dalla fondatrice Sabina Santilli nell’estate del 1964 sono stati nel corso degli anni – e continuano ad essere – per le persone sordocieche un’occasione privilegiata di incontro, di socializzazione e conoscenza. Ma sono anche un momento fondamentale per l’Associazione che, ogni anno, in estate organizza queste vacanze “speciali” che, oltre ad un’importante opportunità per gli utenti della “Lega” di trascorrere momenti piacevoli e svolgere attività ricreative, sono anche un’occasione per dare sollievo e riposo alle loro famiglie. Sono rivolti alle persone sordocieche provenienti dalle diverse regioni e si propongono di far vivere un’esperienza di gruppo insieme ai volontari, per la durata di almeno una settimana alloggiando presso strutture alberghiere in diverse località turistiche italiane. Inoltre, vengono organizzate uscite culturali e naturalistiche e proposte attività sportive, feste e incontri. E proprio perché lo scopo dei soggiorni estivi è quello di favorire la socializzazione, a partecipare sono soprattutto volontari della Lega del Filo d’Oro. "I soggiorni estivi - ha spiegato Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro - permettono alle persone sordocieche di fare nuove esperienze e di uscire, così, dall'isolamento, acquisendo maggiore autonomia. In oltre 50 anni di storia della “Lega” sono stati più di mille i volontari che vi hanno preso parte e senza i quali tutto questo non sarebbe possibile ". In Trentino il soggiorno previsto per l'estate 2018 sarà organizzato a Pinzolo, dal 26 agosto al 9 settembre, presso l’Hotel Quadrifoglio. I 35 partecipanti, saranno accompagnati ciascuno da un volontario, con il supporto di infermieri, un interprete LIS e professionisti dell’Ente, e potranno effettuare diverse attività ludico-ricreative come effettuare passeggiate, praticare varie attività presso la piscina comunale e il maneggio, oltre a fare shopping in negozi, botteghe artigiane locali e al mercato settimanale. Inoltre sono in programma diverse uscite di mezza giornata per conoscere le realtà produttive, turistiche e culturali della zona e partecipare a feste ed iniziative del territorio: Visita al Museo delle Palafitte di Fiavè - Mercoledì 29 agosto Visita alla Centrale Idroelettrica di Santa Massenza - Venerdì 31 agosto Visita al museo della Malga, Caderzone (TN) - Martedì 4 settembre Visita al Paese di Roncone - Venerdì 7 settembre Ogni anno, questa attività per la Lega del Filo d’Oro implica un notevole impegno sia per l'elevato numero di persone coinvolte, sia per la complessità degli aspetti organizzativi e logistici da considerare e risulta fondamentale il rapporto di collaborazione che si istaura con la rete dei servizi sul territorio. In questa edizione sono coinvolti oltre 100 persone sordocieche e altrettanti volontari, a cui si aggiungono operatori specializzati ed interpreti LIS. La sordocecità, è una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell’udito che è di ostacolo o impedisce di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana. Inoltre, quando, oltre al deficit visivo o uditivo, sono presenti altre minorazioni (motorie, intellettive, danni neurologici, malformazioni scheletriche, ecc.) si ha la pluriminorazione psicosensoriale, molto frequente negli utenti della Lega del Filo d’Oro. La Lega del Filo d’Oro da oltre 50 anni si impegna per offrire supporto alle persone con questa disabilità e alle loro famiglie, aiutandole a vivere una vita quanto più dignitosa possibile. L’Associazione conta circa 600 dipendenti, tra operatori specializzati, personale sanitario, psicologi, assistenti sociali, e oltre 650 volontari impegnati nelle attività di assistenza e cura delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. La Lega del Filo d'Oro eroga i propri servizi nei Centri di Osimo (AN), Sede principale dell'Ente, Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA) e nelle sedi territoriali di Padova, Roma e Napoli. Per maggiori informazioni visitare il sito www.legadelfilodoro.it

La Lega del Filo d’Oro ha festeggiato l’arrivo dell’estate insieme ai suoi ospiti, i familiari e al personale dell’Associazione. Per il primo anno il tradizionale incontro estivo si è tenuto nel nuovo Centro Nazionale di Osimo che, una volta completato l’intero progetto, permetterà di accogliere un numero maggiore di utenti.

FESTA D’ESTATE ALLA LEGA DEL FILO D’ORO CON OSPITI E FAMILIARI NEL NUOVO CENTRO NAZIONALE

Come ogni anno, la Lega del Filo d’Oro ha festeggiato l’arrivo dell’estate insieme agli ospiti, ai familiari, al personale e ai volontari dell’Associazione. Una giornata di festa tenuta per la prima volta dal nuovo Centro Nazionale di Osimo che, per l’occasione, ha accolto anche tutti gli ospiti che oggi risiedono nella sede originaria della “Lega” e che si trasferiranno fra qualche anno nel secondo lotto, oggi in costruzione. Durante la giornata, gli utenti della Lega del Filo d’Oro hanno messo in scena lo spettacolo “Le 4 stagioni”, frutto del lavoro dell’attività teatrale che l’Associazione svolge da oltre dieci anni con i propri ospiti. Lo spettacolo, animato da coreografie e musiche legate alle quattro stagioni, è stato un modo per augurare a tutti i presenti buone vacanze. “Mi fa piacere poter festeggiare questo appuntamento annuale nel nuovo Centro Nazionale – ha dichiarato Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Dopo l’inaugurazione del primo lotto nel dicembre scorso, sono iniziati i lavori per il completamento dell’opera che permetterà di incrementare i posti letto e raddoppiare quelli del centro diagnostico. Desidero ringraziare tutte le persone che ogni anno sono vicine alla nostra realtà, permettendoci di affrontare le nuove sfide con entusiasmo e passione”. La giornata è stata l’occasione per condividere momenti di socialità ma anche per trarre un bilancio delle attività realizzate e proseguire con quelle che, anche nei mesi caldi, non si arrestano. Durante l'estate, infatti, i Centri della Lega del Filo d’Oro non chiudono, ma continuano a garantire supporto e assistenza. Molti degli utenti trascorreranno una parte della vacanza a casa, altri invece resteranno nel Centro di riferimento in quella che è diventata la “loro famiglia”.

Ci sono bambini che non dormono senza ascoltare la favola della buonanotte. E ci sono anche dei bambini che invece le favole devono toccarle con mano: toccare il pelo del lupo di Cappuccetto Rosso o odorare e assaggiare la casetta di marzapane di Hansel e Gretel.. Non sono bambini esigenti, sono solo bambini con una storia speciale che non vedono, non sentono e non parlano.. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo nello sviluppo del linguaggio e dell’apprendimento. Questo il tema al centro del laboratorio della Lega del Filo d’Oro presentato al Salone del Libro per sensibilizzare e far conoscere all’opinione pubblica e ai numerosi bambini e ragazzi delle scuola presenti al Salone il mondo delle favole tattili, uno dei modi che l’Associazione utilizza nei percorsi riabilitativi dei bambini sordociechi e...

LA LEGA DEL FILO D’ORO HA PRESENTATO AL SALONE DEL LIBRO LE FAVOLE TATTILI, PER LA RIABILITAZIONE DEI BAMBINI SORDOCIECHI

Ci sono bambini che non dormono senza ascoltare la favola della buonanotte. E ci sono anche dei bambini che invece le favole devono toccarle con...

Ci sono bambini che non dormono senza ascoltare la favola della buonanotte. E ci sono anche dei bambini che invece le favole devono toccarle con mano: toccare il pelo del lupo di Cappuccetto Rosso o odorare e assaggiare la casetta di marzapane di Hansel e Gretel.. Non sono bambini esigenti, sono solo bambini con una storia speciale che non vedono, non sentono e non parlano.. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo nello sviluppo del linguaggio e dell’apprendimento. Questo il tema al centro del laboratorio della Lega del Filo d’Oro presentato al Salone del Libro per sensibilizzare e far conoscere all’opinione pubblica e ai numerosi bambini e ragazzi delle scuola presenti al Salone il mondo delle favole tattili, uno dei modi che l’Associazione utilizza nei percorsi riabilitativi dei bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali per farli uscire dall’isolamento. “Attraverso la partecipazione al Salone del Libro, vogliamo far conoscere a sempre più persone la nostra attività quotidiana per la cura, la riabilitazione e l’assistenza dei bambini sordociechi” - dichiara Rossano Bartoli Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro. – Le favole tattili sono utilizzate all’equipe multidisciplinare della Lega del Filo d’Oro per stimolare la comunicazione tramite gli oggetti. Questo si inserisce in un percorso riabilitativo personalizzato volto a restituire alle persone e ai bambini sordociechi una maggiore autonomia e renderli così partecipi della loro vita”. Secondo un recente Studio condotto dall’ISTAT oggi in Italia le persone sordocieche sono circa 189 mila (pari allo 0,3% della popolazione italiana). Tra questi sono numerosi i bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo nello sviluppo del linguaggio e dell’apprendimento. PER SOSTENERE LA LEGA DEL FILO D’ORO SI PUÒ DONARE IL 5X1000 Per destinare alla Lega del Filo d’Oro il 5 per mille è necessario inserire in dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424, seguito dalla firma. Anche chi non fa la dichiarazione dei redditi può destinare il proprio 5 per mille, consegnando in posta o in banca la scheda integrativa contenuta nel CUD.

La Lega del Filo d’Oro, in occasione dell’Assemblea dei Soci, ha presentato il Bilancio 2017, caratterizzato dagli importanti risultati raggiunti in tutti i settori della sua attività, a partire dall’inaugurazione del primo lotto del nuovo Centro Nazionale. Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che hanno usufruito dei vari servizi dalla Lega del Filo d’Oro nel corso del 2017 sono state 892, con un incremento di quasi il 6% rispetto alle 844 del 2016.

LA LEGA DEL FILO D’ORO PRESENTA IL BILANCIO 2017 NEL SEGNO DELLA CRESCITA. NELL’ULTIMO ANNO ASSISITITE 892 PERSONE SORDOCIECHE E PLURIMINORATE

Si è tenuta venerdì 27 aprile, ad Osimo, l’annuale Assemblea dei Soci della Lega del Filo d’Oro, in cui è stato presentato il Bilancio 2017, un anno fondamentale per l’Associazione, ricco di importanti eventi che le hanno permesso di crescere sia a livello strutturale che sociale. I numeri presentati confermano il trend positivo degli anni precedenti, segnato da una crescita in tutti i settori dell’attività, a cominciare dagli utenti seguiti. Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che hanno usufruito dei vari servizi dalla Lega del Filo d’Oro nel corso del 2017 sono state 892, con un incremento di quasi il 6% rispetto alle 844 del 2016. In particolare, nell’ “Unità Speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali” di Osimo, sono stati seguiti dai diversi servizi del Centro complessivamente 271 utenti per un totale di 20.234 giornate effettive (di cui 16.805 per ricoveri a tempo pieno e 3.429 a degenza diurna), oltre alle ore per trattamenti ambulatoriali e domiciliari. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 42 utenti e le loro famiglie. Dei 271 utenti di Osimo, 100 sono stati trattati dal Centro Diagnostico in regime di tempo pieno e degenza diurna (con 35 bambini fino a 4 anni). La grande maggioranza degli utenti che ha effettuato la visita proveniva da regioni del centro-sud e il 65% presentava almeno 3 minorazioni imputabili principalmente a malattie rare, sindromi e nascite premature. Nell’ultimo anno, in cui sono ricorsi tra l’altro il 50° anniversario dell’attività del Centro di Riabilitazione di Osimo e il centenario della nascita di Sabina Santilli, fondatrice della Lega del Filo d’Oro, è stato inaugurato il primo lotto del nuovo Centro Nazionale e si sono fatti passi avanti per la revisione della legge 107/2010 per il riconoscimento della sordociecità. “Il 2017 è stato un anno ricco di novità e cambiamenti per la Lega del Filo d’Oro”. - ha dichiarato Francesco Marchesi Presidente dell’Associazione. – “Il 1° dicembre scorso abbiamo inaugurato il primo lotto di questo nostro grande progetto che è il nuovo Centro Nazionale e importanti segni di attenzione sono arrivati dalle più alte Istituzioni dello Stato: una delegazione dell’Associazione è stata ricevuta dalla allora Presidente della Camera Laura Boldrini e qualche mese dopo dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella il quale ha ascoltato con interesse le tematiche trattate dalla Lega del Filo d’Oro rendendosi disponibile ad ulteriori confronti. Il futuro dell’Ente, delle persone sordocieche e delle loro famiglie riparte da tutto quello che di buono è stato fatto in questi anni. La sfida di poter aiutare sempre più persone ci stimola e inorgoglisce.” Ma la crescita della Lega del Filo d’Oro passa anche attraverso i volontari, che sono aumentati dai 611 del 2016 ai 652 del 2017 e che rappresentano un valore fondante della Lega del Filo d’Oro, i dipendenti, il cui numero ha raggiunto le 599 unità, tra cui gli educatori e le tante figure a contatto con gli utenti, che insieme alla professionalità mettono cuore e passione nella loro attività e i tanti sostenitori che, con oltre il 65% di ricavi provenienti da raccolta fondi, hanno supportato in maniera fattiva i progetti dell’Associazione. “Quello passato è stato un anno di svolta per la Lega del Filo d’Oro” - ha aggiunto Rossano Bartoli, Segretario Generale dell’Associazione –. “L’apertura del nuovo Centro Nazionale rappresenta una pietra miliare nella nostra storia che ci permetterà di accogliere e assistere un numero sempre maggiore di persone. E’ in atto il trasferimento delle attività riabilitative nella nuova sede e da circa un mese sono stati avviati i lavori per la costruzione del secondo lotto. Peraltro ci auguriamo che non appena insediato, il Governo si impegni a convocare un tavolo tecnico per la revisione della legge 107/2010 sul riconoscimento della sordocecità, così come dall’ordine del giorno approvato dal Senato nella seduta del 3 ottobre, nell’ambito della discussione sul disegno di legge per il riconoscimento della lingua italiana dei segni. Sappiamo che il percorso da fare è ancora lungo, ma la strada intrapresa è quella giusta.” La Lega del Filo d’Oro è oggi presente in otto regioni con 5 Centri Residenziali, con annessi Servizi Territoriali, (a Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese) e 3 sedi territoriali (Roma, Napoli e Padova). Con il nuovo Centro nazionale si incrementano i posti letto (da 56 a 80) per i ricoveri a tempo pieno e quelli per la degenza diurna (fino a 20). Inoltre, raddoppiano i posti del centro diagnostico (da 4 a 8), e di conseguenza si dimezzano i tempi di attesa per la valutazione iniziale. Anche l’attesa per i trattamenti intensivi sarà più breve e bambini e ragazzi potranno essere seguiti più da vicino nel loro percorso. COME DESTINARE IL 5X1000 ALLA LEGA DEL FILO D’ORO Per destinare alla Lega del Filo d’Oro il 5 per mille è necessario inserire in dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424, seguito dalla firma. Anche chi non fa la dichiarazione dei redditi può destinare il proprio 5 per mille, consegnando in posta o in banca la scheda integrativa contenuta nel CUD.

Presenza sul territorio, una comunicazione chiara e trasparenza. Sono queste le motivazioni che portano 1 persona su 3 tra chi ha già sostenuto la Lega del Filo d’Oro a donare anche il 5x1000 all’Associazione che da oltre 50 anni assiste e riabilita le persone sordocieche in Italia. Per continuare a farlo e in misura sempre maggiore, proseguire i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale di Osimo ed essere presente in un numero crescente di regioni italiane, si può destinare il proprio 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro.  Basta inserire il codice fiscale 80003150424 nella propria dichiarazione dei redditi e la firma.  Per info, visita: 5x1000.legadelfilodoro.it

LEGA DEL FILO D’ORO: DAL 2006 AUMENTATE DI OLTRE IL 60% LE PERSONE SORDOCIECHE ASSISTITE. AL VIA CAMPAGNA 5X1000 #UNCONTATTOCHEVALE PER CONTINUARE A GARANTIRE CURA E ASSISTENZA ALLE PERSONE SORDOCIECHE NEL NOSTRO PAESE

Basta una firma per cambiare la vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nel nostro Paese. Come sono intenzionati a fare ben 9 Italiani su 10 (tra le persone intervistate che hanno già sostenuto una volta nella vita la Lega del Filo d’Oro[1]) che nei prossimi mesi doneranno il loro 5x1000 in solidarietà. Una buona notizia, perché questo gesto – che non costa nulla – dalla sua istituzione nel 2006 ad oggi, ha permesso alla Lega del Filo d’Oro di raddoppiare i servizi offerti e assistere e riabilitare sempre più persone. Dal 2006 al 2017, infatti, le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali seguite sono passate da 548 a 892, registrando un incremento del 63%, gli operatori a contatto con l’utenza sono saliti da 263 a 501 e i volontari da 246 sono quasi triplicati raggiungendo quota 652. Un aumento importante se si considera che, differentemente da quanto si sapeva fino a qualche anno fa, da un recente studio condotto dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro è emerso che in Italia le persone sordocieche sono 189 mila e in tutti i casi, la sordocecità è una condizione resa ancora più complessa perché spesso ad essa si associano altre disabilità. Per continuare a potenziare i servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, proseguire i lavori di costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale, essere presente in un numero sempre maggiore di regioni italiane, la Lega del Filo d’Oro lancia la nuova campagna per il 5x1000 dal titolo #uncontattochevale. Per sostenere l’Associazione basta inserire nella prossima dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424 e apporre la propria firma. “Il contributo del 5x1000 in questi anni si è rivelato essenziale per realizzare e programmare interventi e progetti a lungo termine, come l’apertura di nuove sedi in un numero maggiore di regioni italiane e la costruzione del primo lotto del nuovo Centro - spiega Rossano Bartoli Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Con i servizi territoriali, oggi presenti in otto regioni italiane, siamo in grado di aiutare le persone sordocieche e le loro famiglie che spesso, si sentono sole e hanno difficoltà ad orientarsi tra le diverse istituzioni. Il 5 per mille è un gesto d’amore che non costa nulla perché per il contribuente è gratuito e se non si sceglie a chi devolverlo rimarrà comunque allo Stato”. Ma quali sono le ragioni che spingono tanti Italiani a scegliere di destinare il proprio 5 per mille alla Lega del Filo d’Oro? Presenza sul territorio e risposte concrete alle difficoltà delle persone con disabilità sensoriali e delle loro famiglie, una comunicazione chiara e la trasparenza sono le motivazioni principali per cui i sostenitori della “Lega” sono tra i più fedeli: 1 su 3, infatti, torna a donare il suo 5x1000 all’Associazione[2]. “Ma c’è ancora molto da fare, molti progetti da completare e finanziare a partire da quello per la costruzione del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale ad Osimo e l’apertura di altre sedi territoriali in un numero maggiore di regioni. Per questo nel ringraziare chi da anni ci sostiene, speriamo che quest’anno a destinare il 5x1000 per la Lega del Filo d’Oro siano in tanti che hanno a cuore la difficile condizione delle persone sordocieche nel nostro Paese” conclude Bartoli. Il nuovo Centro Nazionale permetterà alla Lega del Filo d’Oro di migliorare ulteriormente la qualità dei servizi per la riabilitazione delle persone sordocieche. Verranno inoltre incrementati i posti letto (da 56 a 80) per i ricoveri a tempo pieno e quelli per la degenza diurna (fino a 20). Saranno raddoppiati i posti del centro diagnostico (da 4 a 8), e di conseguenza dimezzati i tempi di attesa per la valutazione iniziale. Inoltre, l’attesa per i trattamenti intensivi sarà più breve e bambini e ragazzi potranno essere seguiti più da vicino nel loro percorso. La Lega del Filo d’Oro opera in 8 regioni con 5 Centri e annessi Servizi territoriali e 3 Sedi territoriali e continua il suo impegno per espandere la presenza in Italia con l’apertura di nuove sedi. Nel 2017, le sedi e i servizi territoriali hanno seguito 578 utenti, di cui 197 sotto i 18 anni. Per ben 90 persone è stato avviato un nuovo progetto nell’anno. Fra gli utenti, 147 sono sordociechi: in tutti gli altri casi la disabilità è ancora più complessa. La loro attività è sostenuta integralmente dalla raccolta fondi e dal 5 per mille Un lavoro, quello portato avanti dalle sedi e dai servizi territoriali, di fondamentale importanza per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le loro famiglie. Perché i servizi territoriali della Lega del Filo d’Oro svolgono un importante ruolo di “ponte” per informare e formare sia le famiglie che gli enti sul territorio. Gran parte del lavoro dell’équipe territoriale, composta da assistenti sociali ed educatori, consiste, infatti, nel “fare rete”: sono spesso proprio i servizi territoriali ad informare le istituzioni locali della presenza sul territorio di una persona sordocieca e delle sue esigenze specifiche. Inoltre, sono gli stessi operatori dei servizi territoriali a condividere, informare e spiegare a familiari, insegnanti di sostegno, assistenti sociali e domiciliari e operatori dei centri sul territorio, come mettere in pratica i programmi riabilitativi individuali sviluppati dagli educatori e specialisti della Lega del Filo d’Oro. Un modo questo, per far sì che la messa in pratica del programma riabilitativo sia efficace e condivisa e che tutti gli attori coinvolti camminino insieme nella stessa direzione per il benessere e l’autonomia della persona sordocieca. I servizi territoriali sono, inoltre, un punto di riferimento per le famiglie delle persone sordocieche che rischiano di sentirsi inadeguate e sole nella gestione quotidiana dei figli e possono confrontarsi, anche grazie a momenti e iniziative organizzate dalle Sedi e dai Servizi locali, con altre famiglie che vivono la medesima condizione. Infine, i servizi territoriali organizzano delle attività dedicate alle persone sordocieche come le visite culturali – tra le proposte più apprezzate – per allargare il loro mondo di riferimento e uscire dall’isolamento in cui rischiano di vivere. COME DESTINARE IL 5X1000 ALLA LEGA DEL FILO D’ORO Per destinare alla Lega del Filo d’Oro il 5 per mille è necessario inserire in dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424, seguito dalla firma. Anche chi non fa la dichiarazione dei redditi può destinare il proprio 5 per mille, consegnando in posta o in banca la scheda integrativa contenuta nel CUD. [1] Astra Ricerche, I sostenitori della Lega del Filo d’Oro e il 5x1000, 2017. [2] Astra Ricerche, I sostenitori della Lega del Filo d’Oro e il 5x1000, 2017.

Al via da febbraio i corsi di formazione per i volontari della Lega del Filo d‘Oro presso le sedi di Lesmo, Padova, Modena, Osimo, Roma, Napoli, Molfetta e Termini Imerese. Un’esperienza formativa per tutti coloro che vogliono dare una mano a bambini, ragazzi ed adulti sordociechi.  Tutte le informazioni sono disponibili al sito www.legadelfilodoro.it 

“ESSERE VOLONTARIO” ALLA LEGA DEL FILO D’ORO. AL VIA I CORSI DI FORMAZIONE 2018

Si terranno nei mesi di febbraio e marzo i corsi di formazione che la Lega del Filo d’Oro organizza ogni anno per tutti coloro che vogliono diventare volontari e vivere una esperienza gratificante e formativa a contatto con bambini, ragazzi e adulti sordociechi. Si tratta di corsi gratuiti, tenuti da professionisti dell’Associazione ed articolato in una serie di lezioni teoriche e in attività pratiche con gli utenti della Lega, affiancando volontari già esperti e/o operatori. Il volontariato rappresenta un valore fondante della Lega del Filo d’Oro: gestito dal Settore Attività Associative e Volontariato viene coordinato, nelle diverse sedi dell’Ente, attraverso la presenza di responsabili ai quali fanno riferimento i singoli gruppi. Si tratta, insomma, di un patrimonio di competenze assolutamente eterogeneo e complementare, messo gratuitamente al servizio dell’Associazione e dei suoi utenti. Particolarmente preziosa è, ad esempio, la presenza dei volontari durante le varie attività ricreative o ai soggiorni estivi, un’attività storica della “Lega”, che negli anni si è evoluta rimanendo sempre centrale e a cui hanno partecipato, in oltre 50 anni di attività della “Lega”, quasi quasi 3 mila i volontari, consentendo a tante persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali di vivere un’esperienza per loro straordinaria. “La presenza dei volontari alla Lega del Filo d'Oro – dichiara Rossano Bartoli, Segretario Generale - è divenuta negli anni una risorsa irrinunciabile: io stesso ho iniziato come volontario e so quanto questa esperienza possa essere formativa per la vita di una persona. I volontari della Lega rappresentano un prezioso sostegno in tutte le attività dedicate ai ragazzi e agli adulti sordociechi. Per questo spero che, anche quest’anno, aderiscano in tanti ai corsi di formazione, permettendoci così di continuare ad aiutare in modo concreto le persone sordocieche e le loro famiglie”. I corsi di formazione si terranno presso le sedi di Lesmo, Padova, Modena, Osimo, Roma, Napoli, Molfetta e Termini Imerese e ci si potrà iscrivere a partire 26 gennaio fino al 23 febbraio 2018, a seconda della sede di interesse. L’IMPEGNO DI ESSERE VOLONTARIO ALLA LEGA DEL FILO D’ORO Nei diversi servizi ed attività gestite dalla Lega, l’impegno del volontario può essere espletato in modo diretto e/o indiretto. Il volontario “diretto”, infatti, viene coinvolto in attività individuali o di gruppo (gestite dai diversi Servizi dell’Ente), in particolare ludico ricreative, culturali e di tempo libero. Il volontario, affiancando la persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale, ha il ruolo di “persona di contatto”, deve cioè essere guida negli accompagnamenti e fungere da intermediario con il mondo esterno, ma anche consentire ed agevolare l’accesso alle informazioni, essere di aiuto nell’esplorazione dell’ambiente e favorire la partecipazione attiva della persona sordocieca in qualunque contesto, formale ed informale. Inoltre, il volontario, in alcuni casi, può essere di supporto anche per l’autonomia personale. Il volontariato “indiretto”, invece, viene svolto quando non si ha un contatto diretto con l’utente, ma si è coinvolti in attività ed iniziative di supporto all’Associazione. In particolare, quando si partecipa ad eventi promozionali, di raccolta fondi, sensibilizzazione o nel corso di stand fieristici, mostre e spettacoli organizzati da o per la Lega del Filo d’Oro; ma anche quando si può essere di supporto in attività d’ufficio e di laboratorio o per la guida di automezzi dell’Ente per servizi di trasporto. Ma quali sono i requisiti per diventare volontari della Lega del Filo d’Oro? Per prima cosa bisogna aver compiuto 18 anni d’età e dare una disponibilità a prestare servizio almeno due volte al mese, o una settimana durante i soggiorni estivi per chi svolge volontariato diretto. Inoltre, bisogna aver portato a termine il percorso formativo previsto a seconda che si tratti, ovviamente, di volontariato diretto o indiretto. Per maggiori informazioni sui corsi e le modalità di iscrizione si può visitare il sito www.legadelfilodoro.it, chiamare la sede Nazionale di Osimo, dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00, ai numeri 071/7134085 e 338/7803093 o inviare una mail a volontariato.osimo@legadelfilodoro.it.

I risultati emersi dalla prima analisi Sroi dell’attività della Lega del Filo d’Oro misurano in termini economici la qualità del suo intervento per le persone sordocieche, le loro famiglie e il territorio nel suo insieme e spiegano come, attraverso un modello virtuoso messo a punto dall’Associazione, ogni euro investito, rende quasi il doppio alla società nel suo complesso con un incremento costante che ha raggiunto circa 19 milioni di euro di valore sociale generato nel 2016.

PER OGNI EURO INVESTITO NELLA LEGA DEL FILO D’ORO 1,93 TORNA ALLA SOCIETA’. 17,5 MILIONI DI EURO IL VALORE ECONOMICO MEDIO ANNUO GENERATO DALL’ATTIVITA’ DELLA “LEGA”

Per ogni euro investito, il valore del ritorno sociale annuo medio, ossia il cambiamento generato nella vita dei beneficiari e famiglie, dipendenti, volontari e il territorio nel suo complesso, dalla Lega del Filo d’Oro è quasi il doppio: 1,93 euro. In termini economici parliamo, mediamente, con riferimento al triennio 2014-2016, di 17,5 milioni di euro annui in valore sociale creato, registrando un incremento costante del 15% circa nei tre anni considerati, passando da un totale di 16.629.605 euro del 2014 a 18.854.423 euro del 2016. Sono questi i risultati emersi per il triennio 2014-2016 dall’Indagine “La valutazione economica degli impatti sociali della Lega del Filo d’Oro: un’analisi SROI” sul modello operativo dell’Associazione a cura di Clodia Vurro e Stefano Romito in collaborazione con Vita, magazine dedicato al terzo settore, presentata questa mattina alla Regione Marche a cui sono intervenuti Luca Ceriscioli Presidente della Regione, Francesco Marchesi e Rossano Bartoli, Presidente e Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro e Clodia Vurro Professore associato di economia e gestione delle imprese presso l’Università degli Studi di Milano. L’analisi SROI, che si è concentrata sul territorio di Osimo, sede principale dell’Associazione, vuole dare il via ad un percorso virtuoso con l’obiettivo sì di essere più trasparenti, ma diventare ancora più capaci di migliorare l’efficacia dei servizi offerti. Da quest’anno la valutazione coinvolgerà anche i Centri di Riabilitazione di Lesmo e Molfetta e gradualmente le altre Sedi dell’Ente. L’analisi SROI mira a quantificare il valore sociale creato dalla Lega del Filo d’Oro sia a favore delle persone affette da sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, che beneficiano di un modello di intervento valutativo, riabilitativo ed educativo unico e distintivo, sia rispetto al territorio di cui l’Ente è parte integrante. L’impatto della “Lega” sul territorio da solo vale (dato 2016, ultimo anno dei tre presi in esame) l’88% del valore sociale generato complessivamente che ha prodotto un valore sociale di ben 16,5 milioni di euro, fatto in particolare dall’occupazione creata dalla Lega del Filo d’Oro grazie al suo peculiare modello e dall’indotto generato. “Oggi sappiamo, per la prima volta e sulla base di una metodologia consolidata, quello che molti di noi intuivano: l’esser stata e l’essere sempre più, questa nostra “Lega”, qualcosa di straordinario non solamente per i problemi che affronta e l’utilizzo di tecniche d’intervento create ad hoc per rispondere al bisogno specifico dell’utente e della sua disabilità, ma anche perché è in grado di creare valore trasformando la qualità in quantità misurata, ha dichiarato Francesco Marchesi Presidente della Lega del Filo d’Oro. Dall’indagine “La valutazione economica degli impatti sociali della Lega del Filo d’Oro: un’analisi SROI” emerge, infatti, che gli utenti, pur essendo il fulcro dell’intervento, non sono gli esclusivi beneficiari della sua attività. L’analisi mostra come il territorio nella sua interezza benefici dell’esistenza dell’Associazione sia in termini di indotto generato, che di investimenti diretti nell’economia locale. A questo vanno aggiunte le persone che, in quanto parte attiva dell’erogazione dei servizi, ne rappresentano fattore imprescindibile di efficacia e, a loro volta, dall’Ente ottengono un’importante fonte di crescita professionale, consentendo l’acquisizione di competenze che difficilmente si potrebbero sviluppare altrove. “Da tempo avvertivamo anche l’esigenza di dare dei numeri e qualche motivazione in più rispetto al nostro modello organizzativo, che mette in campo molte risorse sia pubbliche sia di privati a vantaggio di apparentemente pochi beneficiari e dimostrare che l’Associazione nel promuovere servizi per un numero definito di persone con gravissime disabilità, crea occupazione e genera indotto economico sul territorio – ha raccontato Rossano Bartoli Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro – Ora, i dati emersi dall’analisi rappresentano anche un prezioso valore, che consolida e incrementa la consapevolezza di chi presta la propria opera all’interno della Lega del Filo d’Oro. Questa consapevolezza ci aiuterà a crescere per rispondere meglio ad un bisogno sempre più forte”. Nel 2016 la Lega del Filo d’Oro ha generato un valore sociale di circa 1 milione di euro per le famiglie, derivante da genitori che riprendono il lavoro, che si orientano autonomamente nei servizi del territorio, che partecipano di più alla vita sociale, che riducono le ore di counseling o di terapia familiare. Altri 1,2 milioni di euro di valore sociale sono stati creati sul fronte del personale e dei volontari altamente specializzati che operano anche nelle scuole e nei servizi del territorio. Infatti, le persone che concorrono all’erogazione dei servizi assumono una centralità chiave. Formazione e aggiornamento sono quindi imprescindibili per la condivisione delle conoscenze e la ricerca di soluzioni innovative ed efficaci per rispondere alle disabilità complesse e sono fornite sia ai dipendenti che ai tirocinanti e volontari. L’Associazione offre così un’opportunità unica di acquisire, sviluppare e mettere in campo competenze specialistiche. Ed è proprio sul fronte occupazionale che, dall’analisi, emerge che il modello della “Lega” prevede un rapporto tra professionisti a contatto con l’utenza e utente molto elevato: al Centro Diagnostico si arriva a 2,7 a uno, ben al di sopra dello standard previsto dalle normative, scelta che si traduce in 5,7 milioni di euro di occupazione differenziale creata nel solo 2016. E soprattutto ci sono i 10,8 milioni di euro di valore aggiunto sul territorio generato in quello stesso anno dalla “Lega” (9,3 milioni di euro è il dato medio nel triennio in esame), in pratica il giro d’affari per le attività produttive e commerciali della zona che l’organizzazione ha prodotto. Va segnalato che il triennio esaminato è un momento particolare per la Lega del Filo d’Oro, che aveva avviato la costruzione del suo nuovo Centro Nazionale, la sfida più importante mai affrontata: il primo lotto è stato inaugurato a dicembre 2017, mentre il cantiere del secondo lotto è appena partito. “Si inserisce nel pieno del dibattito del rapporto tra pubblico e privato rappresentando il miglior esempio di come si possa lavorare insieme per un obiettivo comune che è una risposta di salute alla comunità e al resto del Paese – ha detto il presidente della Regione, Luca Ceriscioli - Il rapporto tra Regione e Lega del Filo d’Oro rappresenta il meglio di come si possano mettere insieme realtà che, senza fine di lucro, sviluppano servizi che non erano presenti con quel livello, realizzano strutture col contributo pubblico. E’ un connubio tra l’ente regionale che deve sviluppare servizi per la salute dei cittadini e persone che si mettono in moto dietro problemi anche sperimentando strade nuove. Diventano un elemento essenziale integrato con l’attività sanitaria della Regione in grado di dare risposte di grande qualità, ricchezza per il territorio”. L’analisi SROI restituisce, infatti, un racconto dell’efficacia di un modello di intervento sociale e ha l’obiettivo di mostrare in modo oggettivo e quantitativo il cambiamento che la Lega del Filo d’Oro ha generato sul proprio territorio nello svolgimento delle attività. Sebbene Il nuovo Centro, come mostrano i dati, ha generato un importante indotto economico per il territorio di Osimo per una durata di almeno 8-9 anni, il meccanismo creato risulta virtuoso. L’analisi SROI ha consentito di mostrare la fattibilità di passare dall’enfasi sui costi per utenti e trattamenti al valore creato per gli stakeholder, esplicitando ambiti di impatto non necessariamente visibili all’esterno. In particolare, pur rappresentando il fulcro del modello d’intervento della Lega del Filo d'Oro e la categoria principale di stakeholder, utenti e famiglie non sono esclusivi beneficiari delle attività realizzate dall’organizzazione. L’analisi ha mostrato come a beneficiare della sua esistenza siano, infatti, anche il territorio nella sua interezza, le persone che, in quanto parte attiva dell’erogazione dei servizi, ne rappresentano fattore di efficacia e allo stesso tempo è per loro un’importante fonte di crescita professionale e consapevolezza, consentendo l’acquisizione di competenze che difficilmente sarebbero sviluppate altrove.

Nella giornata di sabato, in occasione della partita del 6 Nazioni Italia - Scozia, la Lega del Filo d’Oro e la Federazione Italiana Rugby hanno lanciato l’iniziativa #uncontattochevale, con l’obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della sordocecità in Italia, disabilità che riguarda quasi 190mila persone nel nostro Paese.

LA LEGA DEL FILO D’ORO E L’ITALRUGBY LANCIANO #UNCONTATTOCHEVALE PER SCENDERE IN CAMPO AL FIANCO DI CHI NON VEDE E NON SENTE

Quella andata in scena questo sabato, in occasione della partita del 6 Nazioni Italia – Scozia, è stata una giornata di sport e solidarietà, in cui la Lega del Filo d’Oro e la Federazione Italiana Rugby hanno dato il via all’iniziativa #uncontattochevale. Durante la giornata sono state diverse le sorprese riservate ai tifosi dalla Lega del Filo d’Oro. Nella mattinata, sul palco del Peroni Village, è andato inscena un Mannequin Challenge coinvolgente ed originale a cui hanno partecipato i giocatori della squadra under 16 della Arnold Ruby di Roma. I giovani rugbisti hanno dato vita ad una vera e propria partita di rugby, per poi “congelarsi” all’improvviso. Sono stati Stefano Perugini, ex pilone della nazionale e vicepresidente FIR, e Giovanni, un ragazzo sordocieco seguito dal Servizio Territoriale di Napoli, a far riprendere vita alla squadra grazie al loro tocco, un contatto che vale davvero. Inoltre, prima e dopo la manifestazione sportiva, centinaia di tifosi hanno animato lo stand della Lega del Filo d’Oro, nel Peroni Village, facendosi truccare il viso di azzurro, colore dell’Italrugby e della Lega del Filo d’Oro. L’evento ha avuto come obiettivo quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della sordocecità in Italia, disabilità che riguarda 189mila persone costantemente immerse nel buio e nel silenzio. Di queste, 108 mila sono costrette a vivere confinate in casa senza la possibilità di accedere al mondo esterno e partecipare alla vita sociale a causa della loro condizione di pluridisabilità. Così come nel Rugby, anche per le persone sordocieche il contatto è fondamentale. Per chi non vede e non sente, infatti, rappresenta uno dei pochi modi per relazionarsi con le persone ed entrare in contatto con il mondo esterno, uscendo da un mondo fatto di buio e di silenzio. “È stata una giornata speciale, all’insegna dello sport e della solidarietà. Un sabato che ci ha permesso di toccare con mano l’entusiasmo di migliaia di tifosi e sportivi che hanno preso parte all’evento. Ringraziamo la FIR e tutto il movimento rugbistico per averci permesso di far conoscere la Lega del Filo d’Oro ad un pubblico speciale come quello del rugby”. Ha dichiarato Rossano Bartoli, Segretario Generale della Lega del Filo d’Oro. “Si avanza solo con l’aiuto degli altri: ogni meta raggiunta è frutto di un impegno collettivo”. Quello del sostegno verso gli altri è uno dei valori fondamentali che caratterizza il rugby e tutto il suo movimento. Ma il sostegno è anche una delle qualità principali messe in campo dalla Lega del Filo d’Oro, che da oltre 50 anni è al fianco delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali in Italia. Nel rugby, inoltre, l’aiuto fornito ai compagni durante le partite e gli allenamenti insegna la solidarietà sia nella vita che fuori dal campo. Ed è stata grande la solidarietà dimostrata questo sabato in occasione della partita Italia Scozia del Torneo 6 Nazioni di Rugby, in cui la Lega del Filo d’Oro e la Federazione Italiana Rugby hanno dato il via all’iniziativa #uncontattochevale. “Siamo orgogliosi di aver ospitato la Lega del Filo d’Oro in una giornata di festa come quella di sabato” – le parole di Salvatore Perugini, ex pilone della Nazionale e attualmente vicepresidente FIR – “Un’iniziativa che va al di là dell’evento sportivo e che ci avvicina in modo significativo e concreto ad una realtà così importante, dandoci la possibilità di schierarci al fianco di chi non vede e non sente, nel pieno spirito dei valori del rugby”. Inoltre, per questa speciale iniziativa i giocatori della Nazionale Italiana di Rugby – George Biagi, Oliviero Fabiani ed Edoardo Gori – hanno prestato il proprio volto realizzando un simpatico video-appello, che è stato proiettato sui maxi-schermi dello Stadio Olimpico durante l’intervallo della partita, che racconta a tutti l’importanza del contatto nel rugby e nella vita delle persone sordocieche. “Ho accolto con entusiasmo l’appello della Lega del Filo d’Oro” – ha detto Oliviero Fabiani, tallonatore della Nazionale Italiana di Rugby – “Per noi rugbisti il contatto è un aspetto essenziale del gioco che ci fa sentirti vivi. Ma per le migliaia di persone che non vedono e non sentono il contatto è molto di più e può rivelarsi l’unica forma di comunicazione per entrare in rapporto con gli altri. Tutti noi, nel nostro piccolo, possiamo fare molto per restituire a queste persone un contatto con il mondo”. Il pubblico del rugby, accorso numeroso per la partita del 6 Nazioni, ha partecipato e animato lo stand della Lega del Filo d’Oro, scaldando l’ambiente durante il flash mob. Giornate come questa sono la dimostrazione che alcuni valori come il rispetto e l’altruismo esistono anche nello sport. #UNCONTATTOCHEVALE: IL 5x1000 ALLA LEGA DEL FILO D’ORO Per sostenere l’attività di cura e assistenza delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, potenziare i propri servizi e portare avanti importanti progetti, la Lega del Filo d’Oro lancia la nuova campagna per il 5x1000 dal titolo “Un contatto che vale”. Per sostenere l’Associazione basta inserire nella prossima dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424 e apporre la propria firma. In questi anni, grazie al sostegno di centinaia di migliaia di contribuenti, l’Associazione ha potuto aiutare un numero sempre maggiore di famiglie. Ma c’è ancora molto da fare, molti progetti da completare e finanziare, a partire da quello per il completamento del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale ad Osimo (AN), che permetterà di migliorare ulteriormente la qualità dei servizi offerti e di aiutare sempre più persone sordocieche.

Un gruppo di ricercatori del Centro Nazionale di Riabilitazione Pediatrica di Astana, in Kazakhstan, è stato nei giorni scorsi alla Lega del Filo d’Oro per studiare il modello dell’Associazione nell’assistenza e riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

LEGA DEL FILO D’ORO: UN MODELLO DA STUDIARE ED ESPORTARE

Nei giorni scorsi un gruppo di ricercatori e medici kazaki hanno fatto visita alla Lega del Filo d’Oro di Osimo per fruire dell’esperienza dell’Associazione nell’assistenza alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Il Centro Nazionale di Riabilitazione Pediatrica di Astana in Kazakhstan è una struttura specializzata in paralisi cerebrale e in numerose patologie congenite ed acquisite, dotato di 306 posti letto, offre assistenza a circa 4.200 bambini all’anno. Il loro intento è quello di espandere i propri servizi anche ai pazienti sordociechi e con altri gravi deficit cognitivi, sensoriali e motori in età pediatrica e per questo hanno contattato la Lega del Filo d’Oro per poter vedere da vicino il suo metodo riabilitativo. Un modello, con oltre 50 anni di esperienza, che prevede terapie personalizzate e sistemi di comunicazione ad hoc per ogni ospite accolto, per permettere loro di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia. Un primo passo verso una possibile collaborazione a supporto delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

La Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per alcune malattie rare come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità, nel corso della sua lunga attività di oltre 50 anni, ha incontrato utenti affetti da circa 150 malattie rare diverse. E negli ultimi 10 anni, la Lega del Filo d’Oro ha riscontrato un aumento del +17% tra le persone arrivate al Centro Diagnostico dell’Associazione con una malattia rara.

MALATTIE RARE, RIGUARDANO 1 PERSONA SU 2 ARRIVATA AL CENTRO DIAGNOSTICO DALLA LEGA DEL FILO D’ORO NELL'ULTIMO ANNO

Nel 2017 la Lega del Filo d’Oro, attraverso il suo Centro Diagnostico, ha trattato 100 utenti di cui quasi la metà (il 48%) affetto da malattie rare. Patologie che hanno visto una crescita esponenziale negli ultimi dieci anni di attività dell’Associazione, come testimoniato anche dall’incremento del 17% osservato dalla “Lega” relativo agli utenti con malattie rare arrivati al Centro Diagnostico. Queste malattie rendono le persone coinvolte e le loro famiglie particolarmente isolate e vulnerabili e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali tra le persone che arrivano alla Lega del Filo d’Oro. Per essere considerata rara, una malattia non può colpire più di una persona ogni 2.000 individui e spesso queste malattie interessano solo poche centinaia, o persino decine, di pazienti. Eppure, le malattie rare sono molto numerose e, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, ne esistono tra le 6.000 e le 7.000 e colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione Le persone coinvolte nella sola Unione Europea sono tra 27 e 36 milioni, mentre in Italia se ne contano circa 1-2 milioni[1]. Nel corso della sua attività la Lega del Filo d’Oro ha incontrato utenti con oltre 150 malattie rare diverse, ma nelle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano in particolar modo la sindrome di Charge e quella di Usher, due malattie che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi ne è affetto e dell’intero nucleo familiare. La sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, è un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere la struttura oculare e dell'orecchio, oltre che causare un ritardo nella crescita e nello sviluppo. La sindrome di Usher è una malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come “retinite pigmentosa”. “Il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro collabora sul territorio con il Centro per le Malattie rare e con il reparto di Pediatria dell’ospedale regionale, mettendo in atto un lavoro di rete importantissimo che permette di aiutare il paziente che arriva con una diagnosi non ancora precisa, individuando la malattia genetica e scegliendo il percorso riabilitativo più adatto. – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro – Alcune malattie rare, come la sindrome di Usher, coinvolgono sia la vista che l’udito; altre solo la vista o solo l’udito e tra i nostri utenti sono spesso accompagnate da gravi disabilità intellettive o motorie. In questo contesto risulta fondamentale il lavoro dell’equipe interdisciplinare della Lega del Filo d’Oro che agisce con interventi riabilitativi personalizzati e mirati al potenziamento delle abilità dell’utente”. Le malattie rare sono solitamente poco conosciute, hanno caratteristiche particolari e diverse le une dalle altre. Arrivare alla loro diagnosi precisa richiede spesso tempi molto lunghi e non esiste un approccio riabilitativo standard a questi tipi di disabilità. Il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro costituisce la prima, indispensabile tappa per accedere poi al percorso riabilitativo. Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si interviene attraverso il trattamento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le eventuali abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con i genitori. Un’équipe multidisciplinare, composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo personalizzato. La Lega del Filo d’Oro, infatti, individua di volta in volta, per ogni ospite, la terapia più adeguata e le modalità di comunicazione più adatte al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche. Inoltre, da oltre 20 anni il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico dell’Associazione, in collaborazione con il Centro di Ricerca, promuove l’attuazione di progetti di ricerca e di intervento e assicura la qualità tecnico – scientifica dei servizi prestati. La riabilitazione riguarda diversi ambiti ed è sempre molto attenta agli aspetti della vita quotidiana delle persone. Le attività riabilitative vengono svolte presso i cinque Centri Residenziali della Lega del Filo d’Oro, mentre i Servizi Territoriali offrono servizi socio educativi. L’Associazione lavora quotidianamente con i servizi sul territorio coinvolgendo famiglie e istituzioni per realizzare pienamente il reinserimento nella società. [1] Dati Centro Nazionale Malattie Rare, ISS, http://www.iss.it/cnmr/index.php?lang=1&id=2299&tipo=76

Negli ultimi dieci anni la Lega del Filo d’Oro -  pioniera nella raccolta fondi da lasciti solidali in Italia con la prima campagna sulla solidarietà testamentaria lanciata alla fine degli anni ’80 – ha ricevuto una media di 45-50 testamenti solidali all’anno. Con questi fondi l’Associazione è riuscita ad incrementare i servizi per le persone sordocieche in un numero crescente di regioni italiane con la creazione di foresterie per le famiglie che accompagnano i figli in riabilitazione e a piscine per l’idroterapia, una delle attività fondamentali nel percorso riabilitativo delle persone con disabilità sensoriali plurime.

LEGA DEL FILO D’ORO: AMPLIATI I SERVIZI PER LE PERSONE SORDOCIECHE CON IL CONTRIBUTO DEI LASCITI TESTAMENTARI. TORNA LA CAMPAGNA “TUTTI I COLORI DEL BUIO” PER RACCONTARE A COSA SI PUÒ CONTRIBUIRE CON QUESTO GESTO DI SOLIDARIETA’.

La casa Corrao di Osimo, una foresteria che permette alle famiglie di stare vicino alle persone ospitate alla Lega del Filo d’Oro, e il completamento del primo lotto del nuovo Centro Nazionale dell’Associazione. Ma anche la costruzione dei quattro edifici che compongono il Centro Socio Riabilitativo Residenziale di Modena, operativo dal 2013, o la piscina per l’idroterapia, il parco esterno e interventi di miglioramento del Centro Socio Sanitario Residenziale di Molfetta, aperto nel 2007. O, ancora, l’ampliamento della struttura del Centro di Termini Imerese, attivo dal 2010, con la realizzazione di due corpi dove si trovano la piscina e la mensa. Sono solo alcuni esempi di quanto la Lega del Filo d’Oro ha realizzato con i fondi destinati dai tanti italiani che l’hanno ricordata nelle loro ultime volontà. Negli ultimi dieci anni, la Lega del Filo d’Oro ha raccolto una media di 45-50 lasciti all’anno, contenenti anche piccole donazioni alla portata di tutti. Per raccontare cosa è stato realizzato dalla Lega del Filo d’Oro grazie ai numerosi lasciti solidali ricevuti in questi anni e far riflettere sull’importanza di questo gesto di solidarietà a favore della “Lega”, l’Associazione torna a lanciare la Campagna di informazione e sensibilizzazione “Tutti i colori del buio”. Infatti, se fino a due anni fa non si sapeva esattamente quante fossero le persone sordocieche nel nostro Paese, un recente studio realizzato dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro ha tratteggiato i reali contorni di questa disabilità. In Italia sono 189 mila le persone che vivono con una disabilità alla vista e all’udito, costantemente immerse nel buio e nel silenzio. E di queste, 108 mila persone sono costrette a vivere confinate in casa senza la possibilità di accedere al mondo esterno e partecipare alla vita sociale a causa della loro condizione di pluridisabilità. Per questo motivo, per la Lega del Filo d’Oro i lasciti solidali racchiusi nei testamenti sono un bacino fondamentale per continuare a sostenere e progettare le attività per le persone sordocieche e le loro famiglie e permettono all’Associazione di continuare ad offrire sempre più servizi di cura e assistenza in un numero crescente di regioni italiane. “I Centri Residenziali di Modena, Molfetta e Termini Imerese, così come quello di Osimo e il primo lotto del nuovo Centro Nazionale sono l’espressione tangibile e diretta di cosa abbiamo realizzato in questi anni con i lasciti testamentari di tanti Italiani che nelle loro ultime volontà hanno scelto di sostenere la Lega del Filo d’Oro per aiutarci a continuare la nostra attività per la cura e l’assistenza delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie – ha dichiarato Rossano Bartoli Segretario Generale dell’Associazione –. Un lascito testamentario a favore della Lega del Filo d’Oro significa concretamente aiutarci ad offrire un numero maggiore di servizi mantenendo lo standard qualitativo necessario a questa grave disabilità”. Ad esempio, grazie al lascito della Signora Herta, in memoria del padre Angelo Corrao, la Lega del Filo d’Oro ha reso possibile l'accoglienza delle famiglie nella foresteria meglio nota come “Casa Corrao”, dando la possibilità a molti genitori di rimanere accanto ai bambini in riabilitazione presso il Centro di Osimo. Il Centro Residenziale di Modena, dotato di una superficie di 11.000 metri quadrati e distribuito su quattro edifici (uno per le attività diurne, gli ambulatori e gli uffici, uno per la mensa e la lavanderia e due per le residenze e la foresteria) è in grado di ospitare 24 utenti e senza il contributo fondamentale dei lasciti testamentari non sarebbe stato possibile l’investimento per la sua realizzazione. Oppure, sempre grazie ai lasciti testamentari, la Lega del Filo d’Oro ha realizzato le piscine nei Centri Residenziali di Molfetta e Termini Imerese per garantire l’idroterapia – attività importante per la stimolazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e migliorare le loro abilità in termini di equilibrio e di coordinazione – per le persone sordocieche della Puglia e delle regioni limitrofe e della Sicilia. "Poter offrire alle persone sordocieche e alle loro famiglie un numero sempre maggiore di servizi qualificati sul territorio significa per un famigliare poter seguire da vicino il percorso riabilitativo del proprio caro. Molte delle Sedi della Lega del Filo d'Oro sono sorte proprio su richiesta delle famiglie ed è grazie al contributo dei tanti lasciti testamentari che l'Associazione ha potuto rispondere in modo così efficace - ha affermato Rosa Francioli neo eletta Presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d'Oro. - Esprimo un sentito ringraziamento a chi ha ricordato la Lega del Filo d'Oro e tutte le persone sordocieche nelle ultime volontà perché grazie a loro i nostri cari possono continuare il loro percorso riabilitativo verso l'autonomia restando vicino ai propri affetti". LA CAMPAGNA “TUTTI I COLORI DEL BUIO” Torna anche quest’anno la Campagna di informazione e sensibilizzazione sui lasciti solidali “Tutti i colori del buio” promossa da Lega del Filo d’Oro per ricordare l’importanza di inserire un lascito nelle ultime volontà per la cura e l’assistenza delle persone sordocieche e delle loro famiglie. Si tratta di una campagna dall’alto valore simbolico che rompe totalmente gli schemi nella comunicazione sul tema della solidarietà testamentaria. Lo spot ha l’obiettivo di far riflettere su quanto il buio accomuni un lascito testamentario, ultimo gesto di solidarietà, alla dimensione in cui vivono costantemente immerse le persone sordocieche e come questo possa diventare e trasformarsi, invece, in “luce” e “suoni”, vale a dire in progetti concreti della Lega del Filo d’Oro in grado di portare cura e assistenza a un numero sempre crescente di persone che ne hanno bisogno nel nostro Paese. La campagna vivrà con uno spot tv e radio, su stampa e affissioni e su web. Per maggiori informazioni su come poter destinare un lascito solidale a favore della Lega del Filo d’Oro, si può consultare il sito http://lasciti.legadelfilodoro.it/ o contattare il numero 800 806 806 Ufficio stampa LEGA DEL FILO D’ORO c/o INC- Istituto Nazionale per la Comunicazione Francesca Riccardi 06 44160887 - 335 7251741 f.riccardi@inc-comunicazione.it Barbara Cimino 06 44160884 - 335 5445420 b.cimino@inc-comunicazione.it Chiara Ambrogini 071 72451 - 338 7802398 ambrogini.c@legadelfilodoro.it LEGA DEL FILO D’ORO Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in otto regioni e segue ogni anno oltre 800 utenti provenienti da tutta Italia svolgendo le sue attività di assistenza, educazione e riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nei Centri e Servizi Territoriali di Osimo (AN), Sede principale dell'Ente, Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA) e nelle Sedi territoriali di Padova, Roma e Napoli. Per maggiori informazioni visita: http://www.legadelfilodoro.it/

“UNA STORIA DI MANI” AL VIA LA CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI DELLA LEGA DEL FILO D’ORO

LEGA DEL FILO D’ORO: AL VIA IN TRENTINO I SOGGIORNI ESTIVI PER UNA VACANZA AL DI LÀ DELLE BARRIERE

FESTA D’ESTATE ALLA LEGA DEL FILO D’ORO CON OSPITI E FAMILIARI NEL NUOVO CENTRO NAZIONALE

LA LEGA DEL FILO D’ORO HA PRESENTATO AL SALONE DEL LIBRO LE FAVOLE TATTILI, PER LA RIABILITAZIONE DEI BAMBINI SORDOCIECHI

LA LEGA DEL FILO D’ORO PRESENTA IL BILANCIO 2017 NEL SEGNO DELLA CRESCITA. NELL’ULTIMO ANNO ASSISITITE 892 PERSONE SORDOCIECHE E PLURIMINORATE

LEGA DEL FILO D’ORO: DAL 2006 AUMENTATE DI OLTRE IL 60% LE PERSONE SORDOCIECHE ASSISTITE. AL VIA CAMPAGNA 5X1000 #UNCONTATTOCHEVALE PER CONTINUARE A GARANTIRE CURA E ASSISTENZA ALLE PERSONE SORDOCIECHE NEL NOSTRO PAESE

“ESSERE VOLONTARIO” ALLA LEGA DEL FILO D’ORO. AL VIA I CORSI DI FORMAZIONE 2018

PER OGNI EURO INVESTITO NELLA LEGA DEL FILO D’ORO 1,93 TORNA ALLA SOCIETA’. 17,5 MILIONI DI EURO IL VALORE ECONOMICO MEDIO ANNUO GENERATO DALL’ATTIVITA’ DELLA “LEGA”

LA LEGA DEL FILO D’ORO E L’ITALRUGBY LANCIANO #UNCONTATTOCHEVALE PER SCENDERE IN CAMPO AL FIANCO DI CHI NON VEDE E NON SENTE

LEGA DEL FILO D’ORO: UN MODELLO DA STUDIARE ED ESPORTARE

MALATTIE RARE, RIGUARDANO 1 PERSONA SU 2 ARRIVATA AL CENTRO DIAGNOSTICO DALLA LEGA DEL FILO D’ORO NELL'ULTIMO ANNO

LEGA DEL FILO D’ORO: AMPLIATI I SERVIZI PER LE PERSONE SORDOCIECHE CON IL CONTRIBUTO DEI LASCITI TESTAMENTARI. TORNA LA CAMPAGNA “TUTTI I COLORI DEL BUIO” PER RACCONTARE A COSA SI PUÒ CONTRIBUIRE CON QUESTO GESTO DI SOLIDARIETA’.

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